Was ist "BURQOL RD"?
"BURQOL RD" ist ein internationales Projekt, das die Lebensqualität sowie die sozioökonomische Belastung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Pflegepersonen untersucht. Das dreijährige Projekt wird im Rahmen des zweiten gemeinschaftlichen Gesundheitsprogrammes der Europäischen Union (http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm) von der Europäischen Kommission gefördert.
Welche Ziele verfolgt "BURQOL RD"?
Welchen Nutzen hat "BURQOL RD" für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
"BURQOL RD" wird ein einheitliches Instrumentarium bereitstellen und in einem Pilotprojekt testen, das als Grundlage dienen soll, um die Qualität nationaler Versorgungsstrukturen im Feld der Seltenen Erkrankungen in Europa systematisch zu evaluieren und zu vergleichen. Dadurch können Defizite und Potentiale in den Versorgungssystemen identifiziert werden. Diese Informationen sind zwingend erforderlich, um europäische und nationale Programme im Bereich der Seltenen Erkrankungen gezielt zu entwickeln und umzusetzen. Darüber hinaus wird das "BURQOL RD" Projekt durch die öffentlichkeitswirksame Verbreitung der Ergebnisse dazu beitragen, das gesellschaftliche Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen.
Worum geht es bei der Pilotstudie?
Im Rahmen der Pilotstudie werden speziell entwickelte Fragebögen getestet und Daten für ein umfassendes Evaluationsmodell gesammelt. Die Pilotstudie wird in acht europäischen Ländern* durchgeführt und umfasst zehn Seltene Erkrankungen**, die auf Basis eines mehrstufigen Delphi-Prozesses ausgewählt wurden.
Inhalte der Fragebögen sind:
Von wem wird "BURQOL RD" durchgeführt?
Das "BURQOL RD" Projekt wird von einem Expertenteam diverser europäischer Forschungs- und Patien-tenorganisationen durchgeführt. Projektkoordinator ist die Canary Islands Foundation for Health Research (FUNCIS) unter Leitung von Prof. Bastida. Auf deutscher Seite beteiligt sich die Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie (FSG) der Leibniz Universität Hannover unter Leitung von Prof. Graf von der Schulenburg an dem Forschungsprojekt. Die FSG hat bereits im Jahr 2009 eine Studie zum Thema "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland"*** im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit erstellt.
* Deutschland, Frankreich, England, Spanien, Italien, Schweden, Ungarn, Bulgarien
** Mukoviszidose, Prader-Willi-Syndrom, Hämophilie, Duchenne-Muskeldystrophie, Epidermolysis bullosa, Fragiles-X-Syndrom, Sklerodermie, Mucopolysaccharidosis, Juvenile idiopathische Arthritis, Histiozytose
Weitere Projektpartner:
Unterstützt wird das Projekt zudem von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS).
Ansprechpartner
Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie
Alexander Kuhlmann
Tel.: +49 511 / 762 19446
Fax: +49 511 / 762 5081
E-Mail: ak@ivbl.uni-hannover.de
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