Добре дошли в анкетното проучване на проект BURQOL-RD, насочено към събиране на данни за социално-икономическите разходи и свързаното със здравето качество на живот на пациентите с редки болести и хората, които се грижат за тях. Тези данни ще бъдат използвани за подобряване на положението на засегнатите от редки болести чрез по-добро разбиране на техните нужди, тревоги и качество на живот.

Тази анкета е анонимна. Само Вашата пациентска асоциация или регистър, които се свързват с Вас, имат Вашите данни за контакт. Вашите отговори се изпращат директно на изследователите.

Първата част на въпросника се отнася за пациента и трябва да бъде попълнена от самия него или с помощта на друго лице.

Втората част се отнася за основните придружители (роднина или настойник) на пациента (ако има такива).

Защита на личните данни

Тази анкета е анонимна. Записите с отговорите Ви не съдържат никаква идентифицираща информация за Вас.

Събраните данни ще бъдат прехвърлени в цифров формат в съответствие със Закона за защита на личните данни и ще бъдат използвани изключително в този изследователски проект по напълно анонимен и конфиденциален начин.

Благодарим ви за сътрудничеството.

ACKNOWLEDGEMENT for our esteemed contributors (in alphabetical order):

Recruitment coordination – Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs (http://www.raredis.org/)

Health professionals:

• Assoc. Prof. Dr. Alexey Savov, National Genetic Laboratory, Sofia
• Dr. Denka Stoyanova, University Pediatric Oncohematology Hospital, Sofia
• Dr. Dimitrina Konstantinova, University Hospital “St. Marina”, Varna
• Assoc. Prof. Dr. Iva Stoeva, University Pediatric Hospital, Sofia
• Ivelina Aleksandrova, Logopedia.bg
• Dr. Ivelina Yordanova, University Hospital “G. Stranski”, Pleven
• Dr. Katya Sapunarova, University Hospital “St. George”, Plovdiv
• Dr. Lilia Ivanova, University Hospital “St. George”, Plovdiv
• Dr. Liliana Grozdanova, University Hospital “St. George”, Plovdiv
• Assoc. Prof. Dr. Maria Spasova, University Hospital “St. George”, Plovdiv
• Assoc. Prof. Dr. Radka Tincheva, University Pediatric Hospital, Sofia
• Dr. Veselina Goranova, University Hospital “St. George”, Plovdiv
• Assoc. Prof. Dr. Violeta Yotova, University Hospital “St. Marina”, Varna
• Assoc. Prof. Dr. Maria Simeonova, University Hospital "Prof. Stranski",Pleven
• Dr. Katya Kovacheva, University Hospital "Prof. Stranski", Pleven

Patient organizations:

• Association Cystic Fibrosis (http://lifewithcf.org/)
• Bulgarian Haemophilia Association (http://hemo-bg.org/)
• DEBRA Bulgaria (http://debrabg.org/blog/)
• National Alliance of People with Rare Diseases (http://www.rare-bg.com/)
• National Mucopolysaccharidosis Association