Questionnaires
Üdvözöljüka BURQOL-RD projekt vizsgálatban, amely a ritka betegséggel élők és családtagjaik társadalmi, gazdasági helyzetét és életminőségét kívánja felmérni. Ezeket az adatokat arra fogják használni, hogy javítsák az érintett emberek helyzetét azáltal, hogy jobban megismerjük a szükségleteiket, elgondolásaikat és életminőségüket.
Ez a felmérés névtelen. Az Ön válaszait rögzítő adatok nem tartalmaznak semmilyen, az Ön azonosítására alkalmas információt.
Cystas fibrosis
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Prader-Willi Syndrome
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Haemophilia (hemofília)
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Fragilis X
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Duchenne-féle izomdisztrófia (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Epidermolysis Bullosa
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Scleroderma
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Mucopolysaccharidosis
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Juvenilis idiopathas arthritis (16 évesnél fiatalabbak)
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Histiocytosis
A betegek és gondozóik toborzása lezárult
Köszönjük az együttműködést.
LIST OF ACKNOWLEDGEMENT FOR OUR ESTEEMED PARTNERS IN HUNGARY
Health professionals:
- Prof. László Gulácsi, M.D., Ph.D.
- Márta Péntek, M.D., Ph.D.
- Valentin Brodszky M.D., Ph.D.
- Petra Baji
- Centre for Public Affairs Studies Foundation
- Health Economics and Health Technology Assessment Research Centre, Corvinus University of Budapest
Patient organizations:
- DEBRA HUNGARY
- Dr. Gábor Varga, HUNGARIAN HAEMOPHILIA SOCIETY
- Dr. Gábor Pogány – president, HUNGARIAN FEDERATION OF RARE DISEASES
- Dr. Norbert Kató - president, HUNGARIAN MPS ASSOCIATION
- PRADER-WILLI SYNDROME ASSOCIATION HUNGARY
- Szabó Béla – president, HUNGARIAN SCLERODERMA ASSOCIATION
- Vivien Jakab, MARTIN-BELL FOUNDATION HUNGARY
- Andrea Wanda Lukács - Scientific & Communication Executive, MISKO FOUNDATION FOR DMD HUNGARY
Copyright 2010 BURQOL - RD. All rights reserved