Nos gustaría presentarle e invitarle a participar en el proyecto BURQOL-RD. Este es un proyecto europeo coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER. Su objetivo es medir la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y de sus cuidadores, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

Para participar en el proyecto sólo hay que rellenar una encuesta de dos partes:


  • La 1ª parte debería ser respondida por el paciente, a menos que por su edad o por cualquier problema necesite la ayuda de su cuidador principal.
  • La 2ª parte debería ser respondida por el cuidador principal del paciente (si el paciente tiene un cuidador no contratado).

La encuesta es anónima y la información que usted nos ofrezca será tratada por los investigadores de forma confidencial. Rellenarla no le llevará más de 20 minutos.

Para el éxito del proyecto es muy importante su participación y que complete las respuestas a todas las preguntas tanto para el paciente como para el cuidador.

Por favor, elija el enlace correspondiente a la enfermedad del paciente:

Fibrosis Quística

Reclutamiento cerrado.

Síndrome de Prader-Willi

Reclutamiento cerrado.

Síndrome X Frágil

Reclutamiento cerrado.

Hemofilia

Reclutamiento cerrado.

Distrofia Muscular de Duchenne

Reclutamiento cerrado.

Epidermolisis Bullosa

Reclutamiento cerrado.

Esclerodermia 

Reclutamiento cerrado.

Mucopolisacaridosis 

Reclutamiento cerrado.

Artritis Idiopática Juvenil 

Reclutamiento cerrado.

Histiocitosis

Reclutamiento cerrado.

 

Para cualquier consulta no duden en contactar con nosotros (rlinert@sescs.es).

Muchas gracias por su tiempo.

Equipo investigador de BURQOL-RD.

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